Maasbreenaren in de bres voor EDS

Meer begrip voor patiënten met Ehlers-Danlos Syndromen en meer kennis over deze verzameling van erfelijke bindweefselaandoeningen. Dat is het doel van de optocht die vrienden van het Maf en Kinder­vakantiewerk Maasbree op dinsdag 30 juli organiseren onder de noemer ‘In de bres voor EDS’. Daarmee willen ze mede-vrijwilligster Mariska Muijsenberg (41) uit Maasbree, die EDS-patiënt is, een steuntje in de rug geven.

Het idee om een wandeltocht te organiseren ontstond een kleine twee maanden geleden, vertelt Kindervakantiewerk (KVW)-vrijwilliger Mieke Joosten (63) uit Maasbree. “Mariska en Twan zijn al jaren als vrijwilligers betrokken bij KVW en het Maf (jongerencentrum, red.)”, vertelt Mieke. “In die jaren zijn onderling hechte vriendschappen ontstaan. Dus als we iets kunnen doen voor elkaar, dan staan we er ook allemaal.” De groep weet van Mariska’s aandoening. Mieke: “Toen we hoorden dat hun zonen Damian en Vinnie ook erfelijk belast zijn, wat een grote tegenvaller was, wisten we dat we hen als vriendengroep een hart onder de riem wilden steken. Zo is ‘Vrienden van KVW en Maf in de bres voor EDS’ ontstaan.”

Door middel van een optocht door het dorp wil de groep laten zien dat ze Mariska en haar gezin steunen én aandacht vragen voor de aandoening EDS. “Aandacht trekken is waar het ons om gaat. Mensen kennen het namelijk niet en er is ook nog relatief weinig over bekend onder artsen”, aldus Mieke. “Als we willen dat er meer onderzoek naar de aandoening wordt gedaan, dan moet er meer aandacht voor komen. Net zoals ALS als het ware bekend is geworden door de Ice Bucket Challenge.”

Buigzame gewrichten
In januari 2016 kreeg Mariska officieel de diagnose Ehlers-Danlos Syndromen, een verzamelnaam voor een zeldzame groep erfelijke bindweefselafwijkingen. De banden van haar gewrichten zijn zwakker en zitten losser dan bij gezonde mensen. Mariska: “Daardoor ben ik extreem hypermobiel. Mijn gewrichten buigen verder en gaan regelmatig uit de kom. Ook zijn mijn organen aangedaan, krijg ik sneller blauwe plekken en helen wondjes minder snel. Om ervoor te zorgen dat de gewrichten in mijn vingers en polsen op hun plek blijven, draag ik splints.”

Pas sinds ze in een rolstoel zit en een hulphond heeft, zie je aan Mariska dat ze ‘iets heeft’. “Maar het komt ook voor dat je mij af en toe gewoon ziet lopen. Mensen vinden dat heel gek, want als je in een rolstoel zit ‘hoor’ je niet te kunnen lopen is de gedachte. Wat je dan weer niet ziet, is dat ik na één dagje uit wel twee weken aan bed gekluisterd ben omdat mijn lichaam uitgeput is”, vertelt ze. Er zijn meer dan tien subtypen van EDS bekend, waardoor de symptomen per patiënt kunnen verschillen. “Zet honderd mensen met EDS bij elkaar en je ontdekt dat de klachten bij niemand hetzelfde zijn.”

De klachten begonnen bij Mariska al in de puberteit. “Ik had zwakke enkels en knieën en kon mezelf in gekke houdingen manoeuvreren. Ik zat op turnen en was heel lenig, maar werd ook beschouwd als lomp omdat ik regelmatig in het gips zat.” Vanaf haar twintigste kreeg Mariska last van rug- en bekkenklachten die niet weggingen en waarmee de fysiotherapeut geen raad wist. Ze ging van de ene diagnose naar de andere. “Een klinisch geneticus van het Radboud ziekenhuis in Nijmegen heeft in 2006 de diagnose EDS gesteld. Een jaar later ontdekte een manueel arts dat ik ook Bechterew (ontstekingsreuma, red.) heb. Dat kwam als een opluchting, na jaren vol onbegrip en onzekerheid. Onze zonen van 14 en 13 hebben de aandoening ook. Nu weten we dat het niet zomaar groeipijn is waar de oudste last van heeft.”

Mariska richtte vorig jaar samen met drie lotgenoten de landelijke Stichting Facing EDS op. “We zijn net bezig, maar hopen uiteindelijk de aandacht te trekken van de medische wereld zodat er meer onderzoek wordt gedaan en we willen lezingen en voorlichting gaan geven. Maar het belangrijkste doel voor nu, is EDS bekend maken onder de mensen. Hopelijk gaat onze optocht met alle toeters en bellen daar aan bijdragen.”

De optocht op dinsdag 30 juli begint om 18.30 uur bij het Mafcentrum in Maasbree, gaat door de kern en eindigt rond 19.30 uur weer bij het Maf. Iedereen kan meelopen. Na afloop wordt er gezorgd voor koffie, ranja en cake. De opbrengst komt geheel ten goede aan Stichting Facing EDS. Kijk voor meer informatie op www.facing-eds.nl


Op de foto Mieke Joosten en Mariska Muijsenberg